El paciente crónico complejo o pluripatológico que ingresa en el hospital: "cada vez de más edad, con más deterioro funcional y dependencia y estratificación pronóstica de mayor riesgo’

El perfil de los pacientes crónicos complejos  y  pluripatológicos hospitalizados en los servicios de Medicina Interna de los hospitales del Sistema Nacional de Salud (SNS) ha cambiado en los últimos años. Cada vez más presentan “mayor edad, más deterioro funcional, dependencia y una estratificación pronóstica de mayor riesgo”, según se ha expuesto en la mesa redonda “El paciente crónico o pluripatológico en el centro de la asistencia sanitaria”, celebrada en el transcurso del 43º Congreso Nacional de Medicina Interna de la SEMI-8º Congreso de la Sociedad Asturiana de Medicina Interna (SAMIN)-8º Congreso Ibérico de Medicina Interna en Gijón, Asturias (23 al 25 de noviembre).  Dicha mesa ha sido organizada por el Grupo de Trabajo de Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada (PPyEA) de la SEMI.

En ella, se ha debatido sobre el perfil de paciente crónico complejo actual y sobre la necesidad de “poner al paciente en el centro del sistema sanitario”. Ha sido moderada por el Dr. Juan Igor Molina, del Servicio de Medicina Interna del Complejo Asistencial de Ávila, y por el Dr. Jesús Díez Manglano, presidente de SEMI, y ha contado como ponentes con Juana Mateos, de la Escuela Madrileña de Salud, quien disertó sobre “Las escuelas de pacientes: la información y la formación como eje fundamentalmente de la comunicación con los pacientes”; el Dr. Ignacio Vallejo, subdirector médico del Hospital de Valme (Sevilla), que habló sobre la “Toma de decisiones compartidas con los pacientes: de la teoría a la práctica”; con el Dr. José Manuel Casas, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid), cuya ponencia versó sobre “La innovación al servicio de los pacientes: el ejemplo del análisis de los macrodatos” y con Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de Pacientes con Pluripatologías Crónicas, cuya intervención se centró en “Cuáles son las necesidades de los pacientes y en qué podemos ayudar”.

Precisamente, el estudio CRONICOM realizado en el seno del Grupo de Trabajo de Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada de la SEMI, revela que el 61% de los pacientes que ingresan en Medicina Interna son ya crónicos complejos y que el 40% son pluripatológicos. Se define como paciente pluripatológico aquel que tiene dos o más enfermedades crónicas complejas que evolucionan a lo largo de los años, de un grupo de patologías que se caracterizan por producir “un deterioro de la calidad de vida del paciente que las padece”. Estas enfermedades son, principalmente, la cardiopatía isquémica, los infartos cerebrales, la enfermedad renal crónica, la insuficiencia cardiaca crónica, las enfermedades pulmonares crónicas o las enfermedades neurológicas crónicas, que producen limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria o deterioro en la capacidad mental, así como los tumores que no tienen tratamiento curativo, entre otras. 

Pero la pluripatología se define, además, por una especial susceptibilidad y fragilidad clínica. Permite identificar a aquellos pacientes que tienen una frecuente demanda de atención por agudizaciones y aparición de patologías interrelacionadas que agravan su situación, con un deterioro funcional progresivo y un riesgo elevado de caer en la cascada de dependencia y discapacidad. Éstos últimos son los pacientes crónicos complejos.

Durante la mesa se ha hablado de la necesidad de “apostar por fortalecer los principios básicos de la medicina haciendo de la relación médico-paciente el principal baluarte para una atención de calidad”, de “conocer al paciente y sus necesidades para ayudarle en toda su extensión y plenitud” y de “la formación desde la perspectiva del paciente”, considerando que “conocer la propia enfermedad, los fármacos que se toman (sus indicaciones y su posología correcta), indudablemente contribuye a la mejora del control de la sintomatología y reduce los riesgos de las agudizaciones”.

A este respecto, se ha disertado sobre la aportación de las Escuelas de Pacientes. En palabras de Dña. Juana Mateos Rodilla, “las escuelas de Salud para la Ciudadanía son iniciativas de participación comunitaria y de aprendizaje compartido dirigidas a los ciudadanos/pacientes, con el objetivo de promover la adopción de hábitos y estilos de vida saludables y fomentar la corresponsabilidad de las personas en el cuidado de su salud y en la autogestión de su enfermedad”. Ha indicado también que “favorecen el intercambio de conocimientos y experiencias y ofrecen a la población información y formación de calidad relacionada con la salud”.

Este tipo de escuelas ofertan actividades en distintos formatos, con acceso libre o gratuito, dirigidos a los pacientes y a sus familias, con el objetivo de impulsar la capacidad de las personas de cuidar de su propia salud, de su bienestar, de su vida y la de su entorno más próximo. También promueven la alfabetización sanitaria o cultura de salud, proporcionando a la ciudadanía información básica sanitaria actualizada, contrastada y veraz que pretende servir de apoyo para la toma de decisiones dirigidas a promover y mantener una buena salud.

Perfil de paciente crónico complejo o pluripatológico en Medicina Interna

Las patologías más prevalentes de los pacientes crónicos complejos con pluripatología que ingresan en los Servicios de Medicina Interna son las enfermedades cardíacas (68%), seguidas de enfermedad renal crónica (49%), enfermedades neurológicas (43%) y respiratorias (32%). El 60% tienen un grado elevado de dependencia para las actividades de la vida diaria. Esta población, según indica la Dra. Pilar Cubo Romano, coordinadora del Grupo de Trabajo de Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada de la SEMI y jefa de Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla (Madrid), “tiene una elevada mortalidad durante los ingresos y, en el seguimiento clínico, una baja calidad de vida relacionada con la salud percibida y  alta prevalencia de dependencia de la persona cuidadora. Presentan una especial susceptibilidad y fragilidad clínica que conlleva una frecuente demanda de atención”.

También entrarían a formar parte otras enfermedades crónicas, mucho menos prevalentes de forma individual pero de importante relevancia y afectación individual y familiar, como serían las enfermedades minoritarias.

Toma de decisiones compartidas con el paciente. Reflexiones sobre buenas prácticas

Según se ha puesto de manifiesto en la mesa, “se hace necesaria la toma de decisiones compartidas” y “abandonar el paternalismo médico”. La relación y toma de decisiones se deben basar en el convencimiento y el conocimiento del paciente de su patología, para de forma libre guiar el devenir de su enfermedad.

El Dr. Ignacio Vallejo Maroto ha reiterado que “pueden surgir situaciones en las que pacientes, familiares o acompañantes quieran participar de forma más activa e interesada en la toma de decisiones relacionada con la salud”. Por otra parte, “la comunidad científica y la sociedad nos alientan a que ha llegado el momento de facilitar una atención centrada en la persona, aunque no tengamos todavía todos los elementos para llevarla a cabo. La toma de decisiones compartidas es uno de los aspectos más relevantes de este modelo”. En esta mesa redonda, precisamente, se ha hablado sobre esta estrategia en la que los profesionales deben buscar un acuerdo con sus pacientes, en una conversación que pretende “acercar la evidencia científica a las preferencias y valores de la persona”.

Los pacientes pluripatológicos se benefician, a través de una valoración multidimensional global, de “una estrategia en la que sean verdaderamente el centro del sistema”. “Es el sistema sanitario, y no el paciente, el que debe adaptarse para ofrecer la mejor atención y evitar perjuicio para el propio paciente”. La colaboración con otros servicios, a través de equipos interdisciplinares y sobre todo, la relación estrecha y continuada con Atención Primaria, es la pieza clave para mantener al paciente crónico complejo en su lugar de residencia el mayor tiempo posible acercando la atención sanitaria al domicilio del paciente, tal y como se ha reiterado.

Cada paciente “debería tener un plan individualizado y compartido entre los distintos niveles asistenciales que promocione el empoderamiento del propio paciente o su cuidador y especifique las actuaciones a realizar en caso de alarma por posible descompensación”. Es importante “evitar la hospitalización en estos pacientes en lo posible ya que está demostrada la pérdida de funcionalidad que se produce durante las hospitalizaciones; promover programas de atención específica durante el ingreso para evitar el deterioro funcional y evitar la fragmentación en múltiples consultas  que aumenta el número visitas al hospital en detrimento de la calidad de vida y  el riesgo de polifarmacia”. También se ha puesto el foco en la mesa en que “es preciso mejorar la coordinación y la continuidad asistencial entre diferentes niveles asistenciales,  Atención Primaria y centros sociosanitarios o residencias, para mejorar la calidad de la asistencia de estos pacientes, sobre todo en las transiciones asistenciales. Por ejemplo, la situación tras el alta hospitalaria es un  momento especialmente crítico en el que  “debe existir una adecuada coordinación para recuperar la pérdida de reserva funcional que se produce durante el ingreso”.

La intervención del Dr. José Manuel Casas se ha centrado en la “innovación y el análisis de macrodatos”. Ha reiterado que “la enorme cantidad de datos que se almacenan en las historias clínicas electrónicas permite realizar análisis muy complejos y obtener modelos muy precisos y herramientas para predecir el riesgo de resultados adversos del ingreso hospitalario (mortalidad, ingreso en UCI, reingreso precoz, estancia hospitalaria prolongada)”.

Los servicios de Medicina Interna se están diversificando y ofrecen alternativas a la hospitalización convencional (Unidades de Paciente Crónico Complejo, Hospitalización a Domicilio, enlace con las residencias), que pueden servir para evitar los ingresos hospitalarios o el reingreso precoz. “Una posible utilidad de las herramientas predictivas es seleccionar a los pacientes candidatos a estos recursos”, ha indicado el Dr. Casas. Sobre la base de un proyecto de este tipo desarrollado en el Hospital Infanta Cristina de Parla (Madrid), ha expuesto la metodología utilizada para el desarrollo de estas herramientas, su utilidad para la práctica clínica y también sus limitaciones y las dificultades para su implantación.

Papel de internista en el manejo del PCC

La Medicina Interna, como una especialidad holística que atiende a las personas en su conjunto y no por partes o sistemas, tiene los mecanismos para realizar esta valoración global e individualizada y experiencia sobre la mayor parte de las patologías de los pacientes pluripatológicos, es capaz de valorar de forma global la situación, tanto física  como psíquica y  social, y de adecuar la medicación evitando la polifarmacia y los efectos indeseados de los fármacos, según han puesto de relieve los participantes en la mesa.  

“La cronicidad es una pandemia que precisa de especialistas generalistas con avezadas habilidades clínicas, humanas y organizativas para dar respuesta apropiada a las personas que la padecen”. Numerosos expertos abogan por un hospital del futuro basado principalmente en estos profesionales.

Además, la Medicina Interna es consciente de que este problema va a ir aumentando en los años venideros y “tiene las herramientas necesarias para proporcionar la mejor situación de salud posible y evitar daños innecesarios al paciente”. Lleva años de dedicación a los pacientes crónicos, pluripatológicos y de edad avanzada, entendiendo que a través de un proceso de colaboración con otras especialidades y fundamentalmente con Atención Primaria, debe ofrecer un cambio de paradigma.

Finalmente, D. Alfredo de Pablos, presidente de la Asociación de Pacientes con Pluripatologías Crónicas explicó “cuáles son las necesidades de los pacientes y en qué podemos ayudar y qué se debe cambiar y mejorar”. “Vivimos en una sociedad que envejece y donde las redes familiares cada vez son más débiles. Por esto, la intervención social es cada vez más importante y la valoración de la situación socio-familiar deberá tenerse en cuenta en todos los protocolos  que se apliquen”, indicó. 

“Existen distintos perfiles de pacientes crónicos complejos y pluripatológicos, con necesidades muy distintas. El abordaje integral deberá ajustarse a los distintos tipos (edad, cultura digital, capacidad de toma de decisiones, apoyo familiar, etc.)” y “la continuidad y coordinación inter e intraniveles es imprescindible”, se recalcó al término de la mesa.